Skip to content

Wat is er nu veranderd?

Mijn eigen zoektocht.

Naast de wetenschappelijke onderzoeken heb ik veel persoonlijke  informatie gezocht over wat er nu precies kon veranderen na de Hsct behandeling. Stilstand van de MS maar ik las ook dat er verbetering kon komen. Zeker wat betreft het stuk kwaliteit van leven. Heel veel concrete informatie kon ik doch niet vinden.

Facebook.

Er zijn veel Facebook sites over de Hsct behandeling voor mensen met MS, sites voor mensen die er over nadenken, sites voor mensen die zich voorbereiden op de behandeling en sites voor mensen die de behandeling hebben ondergaan. Ik ben eigenlijk helemaal niet van de groepen op Facebook, eigenlijk heb ik zo ie zo niet heel veel met Facebook (al zou je dat de laatste maanden niet zeggen). Maar bij de groep(en) “mensen die de behandeling hebben ondergaan” heb ik toch heel wat vragen gesteld, veel gelezen in de hoop antwoord te krijgen op de vraag: “wat veranderd er nu precies na de behandeling.” Deze zelfde vraag trachtte ik uit artikelen te halen, geschreven over mensen die de behandeling hebben ondergaan. Ik heb mensen persoonlijk benaderd met dezelfde vraag. Vaak kreeg ik het antwoord “Ik zou het zo weer doen.” Maar concrete antwoorden..

“Ik zou het zou het zo weer doen”.

Persoonlijk zegt dit antwoord mij niet zo veel. Na een tijdje zoeken en vragen wilde ik schreeuwen: “Maar wat is er dan veranderd?!” Bij mensen die vooral te kampen hadden met lichamelijke problemen waren de antwoorden concreter. Ik kan met lopen langere afstanden afleggen, Ik kan mijn rechterhand weer gebruiken etc. Bij mensen die al hoog op de edss (wat is een edss score ) scoorde kon dit zelfs zijn dat ze weer zelfstandig naar de toilet konden.

Mijn edss is gelukkig laag.

Ik heb periodes dat lopen moeilijk gaat, de vingers van mijn rechterhand staan krom (niet meer) waardoor de fijne motoriek beïnvloed wordt, mijn balans is niet altijd even goed, waardoor het er uit ziet alsof ik gedronken heb wanneer ik loop. Ik heb veel last van tremoren (trillende handen etc), een gênant symptoom, daar het soms lastig is om bijvoorbeeld kleingeld uit je portemonnee te halen. Visuele problemen. En de al bekende zenuwpijn, die volgens mij bekent is bij ieder persoon met MS. Maar ik kan dit niet onder zware beperkingen plaatsen, zeker niet wanneer ik kijk naar mensen met MS die hoger in de edss scoren.

Cognitief.

Het cognitieve gedeelte is mijn beperking. Extreme vermoeidheid, snel overprikkeld raken, woorden vergeten, concentratie problemen, het gevoel dat er mist in je hoofd zit, gesprekken niet kunnen volgen of voeren, lichamelijke spanning, geestelijke overbelasting, daar alles moeite kost dus je snel spanning opbouwt en het lijstje kan nog verder worden aangevuld. Niemand kon mij concrete antwoorden geven. behalve op de extreme vermoeidheid, die bleek, bij een groot deel, na de behandeling significant verbeterd te zijn. Voor de rest bleef het vaag.

Na de behandeling.

Al tijdens de behandeling in Moskou kreeg ik antwoorden op mijn vragen. De lichamelijke klachten zijn op dit moment sterk verergert, maar dit schijnt normaal te zijn.

De cognitieve problemen zijn voor een groot deel weg. Op de vermoeidheid na natuurlijk, wat na een behandeling als deze ook vrij normaal is. Maar zelfs de vermoeidheid is anders. Het is niet meer die plotselinge uit het niets verschijnende uitputting waardoor je niets meer kan.

De overprikkeling is weg. Voorheen wanneer de kinderen druk aan het spelen waren voelde het alsof iemand naast mijn oor aan het boren was, nu vind ik het gezellig. De mist in mijn hoofd is weg, de lichamelijke en geestelijke spanning zijn weg.

De concentratie problemen en het vergeten van woorden zijn er nog wel, maar ik ben er van overtuigd dat deze ook zullen verdwijnen.

Veel mensen in huis was ook iets waar in niet mee om kon gaan. Nu vind ik het alleen maar gezellig en baal ik wanneer ik merk dat ik door vermoeidheid het wat korter moet houden.

Ik heb de antwoorden op mijn vragen nu dan ook. En ik kan niet anders zeggen dan dat dit fantastisch voelt en ik benieuwd ben wat er nog meer gaat veranderen. Al is dit op zichzelf al een gigantisch cadeau!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 reactie

  1. Ineke op 28 oktober 2019 om 17:03

    Zoo mooi te lezen dat je zoveel winst hebt gehaald met name voor jou essentiëel belangrijke levens waardevolle aspecten , daar ging je voor waauw, nu wachten op de energie opbouw dat zal nog wel tijd nodig hebben, maar winst is er , good for you

Laat een reactie achter





Translate
Scroll To Top