Hoe gaat het nu?

Veel mensen vragen via whats app, G mail, messenger, chat en persoonlijk hoe het nu gaat. Ik merk het me moeite kost om hier antwoord op te geven. Niet omdat ik het niet wil maar ik heb vaak niet de rust en energie om te antwoorden.

Terug van het Aa Maximov Hospital.

Ik wist dat het pittig zou worden, eenmaal thuis, na de behandeling. Mensen die de behandeling gehad hebben omschrijven de periode na de behandeling vaak als een ‘rollercoaster’. Dit blijkt een goede omschrijving.

Moskou.

Moskou was pittig en spannend maar je kreeg hier voortdurend steroïde, pijnstillers, antibiotica en anti viraal. Daarnaast werd er precies verteld wat wel kon en niet kon; qua voeding, hygiëne. Je hoefde zelf nergens aan te denken, niets te plannen en voor niemand te zorgen. Eenmaal thuis moet je dit deels weer oppakken, zelf vertrouwen krijgen in je ‘nieuwe” immuunsysteem, je conditie weer opbouwen, je aandacht weer op meerdere zaken focussen…. Vooral het vertrouwen in mijn immuunsysteem heeft direct een deuk opgelopen daar ik na een week thuis een bacteriële infectie opgelopen heb. Ik ben hier net weer een beetje van aan het opkrabbelen.

Schub.

Naast het revalideren van de chemo had ik in Moskou een behoorlijke schub. In een vorige blog gaf ik aan dat dit het slagingspercentage van de Hsct behandeling positief beïnvloed. Maar het kost wel minimaal een maand of drie om hier van te revalideren. Dit laatste gaat gelukkig vooruit; het gevoel in mijn heupen en benen is terug en het gevoel in mijn voeten wordt ook iets beter, mijn rechterhand functioneert ook weer meer naar behoren. Korte afstanden lopen gaat ook weer goed ik kan zelfs een meter of twee een sprintje trekken. Cognitief is nog niet zo best maar ik kan nu niet beoordelen of dit blijvende schade is of dat dit nog tijd nodig heeft.

Geduld.

Ik kan nog niet zeggen of de behandeling aangeslagen is of niet. Dit maakt het pittig, je niet goed voelen met de wetenschap dat de behandeling gewerkt heeft maar dat de bijwerkingen nu even de overhand hebben…prima. Helaas kost het tijd om te merken of dit het geval is. Het is nu vooral zaak om optimistisch te blijven en geduldig…. EN IK WIL ZO GRAAG! Mensen zeggen:”heb geduld, je bent pas net terug”. Dit is waar maar voor mij is dit niet net, ik leef dit al heel wat jaartjes. En ik ben er zo aan toe om mijn leven weer te beginnen. Het kan me dan ook niet snel genoeg gaan.

Hoe gaat het nu?

Het eerlijke antwoord is: “Ik heb geen idee”.

5 reacties

  1. Chantal op 15 december 2019 om 22:48

    Mooi verhaal lief. Fijn dat je het voor ons zo duidelijk hebt opgeschreven want ik heb ook al zo vaak getwijfeld je te berichten met dezelfde vragen als iedereen je stelt, maar voelde tegelijk wel aan dat je dat lastig zou vinden en rust wilde. Hou je taai. Ik denk aan je xxx

    • LineketegenMS op 15 december 2019 om 23:36

      dank lief

  2. Petra van der Peijl op 16 december 2019 om 18:22

    Ha Lineke,
    Ik gun je, net als iedereen om je heen, een mooie toekomst. Ik leef met je mee en wens je geduld en sterkte. Dikke knuffel!
    Petra

    • LineketegenMS op 16 december 2019 om 20:13

      Ik hoop je in september weer te zien! En dank je wel lieve Petra

      • Thomas op 16 januari 2020 om 03:43

        Hoi Lieneke,

        Ik wens jouw en je gezinnetje een voorspoedig herstel.

        Een dikke knuffel,
        Thomas

Laat een reactie achter