Skip to content

De uitslag

In eerste instantie blij.

Alle onderzoeken wijzen uit dat de behandeling beter aanslaat wanneer je actieve ontstekingen hebt ( laesies, een actieve laesie, ontstekingscellen die het myeline afbreken). Naast het verlies van myeline in witte en grijze stof, worden in MS laesies ook veel axonen en neuronen onherstelbaar beschadigd. De meeste MS-behandelingen zijn gericht op het tegengaan van de schubs, de bijbehorende ontstekingen en de laesies, De schade die je hier van op kan lopen nemen de medicijnen niet weg. Daarnaast gaat de algemene achteruitgang die kenmerkend is bij MS met deze medicatie gewoon door.

Ik heb op dit moment acht actieve laesies.

Dat is best veel. Drie in mijn ruggenmerg, drie in mijn nek en twee in mijn hoofd. In mijn hoofd is merkbaar daar ik weinig prikkels aan kan; veel woorden vergeet; moeite heb met spraak; concentratie en ga maar door. Dat ik nog kan lopen is volgens de neuroloog hier een wonder. Ik heb de scans gezien en we hebben het hier ook niet over kleine laesies. Dus positief voor de behandeling maar wel even schrikken. Ik ben ook de enige van de groep mensen hier met actieve laesies.Trudi, een vrouw uit Noorwegen heeft de dag na mij een gelijksoortige uitslag gekregen.

Secundaire MS.

De Neuroloog gaf aan dat ik daarnaast veertig laesies in mijn hoofd heb waarvan een significant aantal zwarte. Dit laatste geeft aan dat ik al tientallen jaren met MS rondloop. ” you should not have waited much longer, you are close to Secondary MS”. waren zijn woorden.

Geen keus.

Ik kan me nog herinneren dat wanneer dit op mijn crowdfunding pagina stond dat ik dacht ” is dit niet wat overdreven?” Nu met de wetenschap dat ik er niet meer zo goed van af kom bij een volgende schub zeker gezien de hoeveelheid actieve en non actieve laesies is dat gevoel wel verdwenen. Het feit is dat ik bij de 40 procent hoor die wel over gaat naar Secundaire MS. Wanneer de behandeling aanslaat (ik heb 90 procent slagingskans) ben ik door het oog van de naald gekropen.

Schulden.

Ik maakte me nog wel zorgen over de schuld die we hebben moeten maken om deze data te halen. Nu ben ik blij dat we niet hebben gewacht tot we het hele bedrag bij elkaar hadden. Dan was het misschien te laat geweest.

Blog uitslagen Moskou

3 reacties

  1. Luciënne IJzereef-Harbers op 28 september 2019 om 23:27

    Hoi Lineke, ik weet niet of je mij nog kent maar in je “goede” periode heb je nog gesport bij mij (in het water bij AquaFit).
    Ik las je verhaal en wil je graag met een financiële bijdrage steunen in dit proces (al zal het misschien een druppel op een gloeiende plaat zijn). Ik wens je heel veel sterkte💪.
    Is er een banknummer waar ik het geld op kan storten?

    • LineketegenMS op 29 september 2019 om 14:43

      Super lief. en ja dat kan op Stichting Lineke Tegen MS NL30ABNA0848664272 Liefs Lineke

  2. Irene Gunther-Boomsma op 20 oktober 2019 om 12:49

    Hallo Lineke ,ook ik las je verhaal en heb een kleine bijdrage gedaan om je financieel te steunen.Ik wens je heel veel sterkte !Lieve gr Irene

Laat een reactie achter





Translate
Scroll To Top