Skip to content

Mijn verhaal

Eigenlijk loop ik al wat jaren op mijn tenen; moe, veel ziek, niet kunnen doen wat ik wil door vage beperkingen. Maar ja volgens de doktoren was ik gezond. Dus wat doe je? Je geeft jezelf een schop onder je kont en gaat verder.

Ik had een leuke baan, heb een lieve partner, een vol sociaal leven en had (heb stiekem weer) prachtige plannen en wensen voor de toekomst.

November 2013 werd alles duidelijk. Ik kwam in het ziekenhuis terecht met een zicht van 10 procent aan het linkeroog en 30 procent aan het rechteroog.

Ik maakte me toen nog niet zo druk daar ik in 2006 (vlak na het overlijden van Brad Mckendrick), met dezelfde soort klachten naar het ziekenhuis ben gebracht. Na wat onderzoeken werd ik naar huis gestuurd.

Deze keer kwam ik er niet mee weg: diagnose Multiple Sclerose (MS). Nog geen negen maanden na de geboorte van mijn mooie, dochtertje Storm, de tweede dochter in het gezin. Gelukkig was ze er er, mijn mooie meisje.

Ik vecht iedere dag om de dingen te kunnen doen die voor veel mensen gewoon zijn: douchen, aankleden, de zorg van Gwen en Storm; afspreken met vrienden voor koffie of lunch. Gewoon even een boodschap doen. De dingen die het leven leuk maken.

Ik wil niet meer de dag door komen maar gewoon genieten.

Ondanks dat ik mijn voeding heb aangepast, verschillende medicijnen heb gebruikt en volop probeer te blijven bewegen gaat mijn gezondheid dankzij de MS hard achteruit. Alle inzet blijkt niet te helpen. (of was het anders erger geweest, nu?)

uitslag onderzoek Moskou

Niet zielig

“Het is soms zeer zwaar, maar ik leer ook de mooie dingen te zien, waar veel mensen aan voorbij gaan”. Zo kan ik bijvoorbeeld intens genieten van hele kleine dingen.

In mei 2019 zakte ik door mijn benen (wat ik al eerder benoemde). Dit bleek niet alleen een relaps te zijn maar een bijkomend ziektebeeld namelijk Myelitis transversa. Geloof me ik was er wel even klaar mee.

Wat is Transverse Myelitis?

Weer een nieuwe ziekte die me in mijn functies zou beperken.

Gelukkig had ik al veel wetenschappelijke onderzoeken door gespit. En had ik ook al besloten hiervoor naar Moskou te willen. Ze lopen hier namelijk voor op de  rest van deze aardbol wat betreft de behandeling.

De stap naar stilstand

 

 

Moskou

Natuurlijk zitten er risico’s aan zo een behandeling. Maar het alternatief is dat ik in een zeer korte tijd niet meer in staat zal zijn om voor mijn meisjes te zorgen; hobby’s uit te oefenen of überhaupt voor mezelf te zorgen.

Wat is dan het risico ook al weer?

Zoals gezegd zit ik in Moskou en hebben we de financiën nog niet rond. Wie wil helpen... Graag! Deze site delen zou ook heel fijn zijn.

Ook voor mensen met MS die minder of niet van op de hoogte zijn van deze behandeling.

Het verhaal 1
Het verhaal 3
Het verhaal 2

MS, de ziekte sluimert in mijn lichaam.

Het kan plotseling, vernietigend toeslaan. Aanvaarden is geen optie. Wie helpt mij dit gevecht aan te gaan?

Doneren

Wil je liever betalen d.m.v. overboeking?

Dat kan ook, het IBAN-nummer is NL30ABNA0848664272 t.n.v. Stichting Lineke tegen MS.

Donatie

Naam

E-mailadres

Bericht

Bedrag *



Contact

Stichting Lineke tegen MS
Winterswijkseweg 71
7134 PH Vragender

E-mail donatie@lineketegenms.nl
KvK 75132028

Menu

Het verhaal
De Stichting
Lineke
MS
HSCT
Blog
Contact

Translate
Scroll To Top