Skip to content

Mijn dagen in Moskou; dag voor dag

– HSCT behandeling in Moskou ~

Het volgende overzicht geeft van dag tot dag weer wat er gepland staat tijdens de HSCT behandeling in Moskou. Hier en daar kan er iets verschuiven, maar het geeft zeker een goede indicatie weer.

Het proces duurt 30 dagen. De transplantatie-dag wordt “Dag 0” genoemd. De dagen ervoor worden als minus aangegeven en daarna tellen de dagen weer op.

De data die ingevuld staan zijn van toepassing op de geplande behandeling van mij. Een ideaal overzicht voor de thuisblijvers, maar ook een goede indicatie voor toekomstige patiënten. Het schema kan eenvoudig overgenomen worden vanaf de eigen startdatum. Mochten er veranderingen komen dan pas ik het schema aan.

Lees onder de Kalender verder over waardevolle inhoudelijke informatie m.b.t. het HSCT behandeltraject.

~ KALENDER ~

 

~ WEEK 1 ~
Maandag23 sept.D-15Reis naar Moskou
Dinsdag24 sept.D-14Intake /  Testdag
Woensdag25 sept.D-13Rustdag
Donderdag26 sept.D-12Uitslag
Vrijdag27 sept.D-11Mobilisatiekuur dag 1: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u+ Prednison infuus om 10-11u
Zaterdag28 sept.D-10Mobilisatiekuur dag 2: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u+ Prednison infuus om 10-11u
Zondag29 sept.D-9Mobilisatiekuur dag 3: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u+ Prednison infuus om 10-11u
 

 

Maandag30 sept.D-8                              ~ WEEK 2 ~

 

Mobilisatiekuur dag 4: stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u+ Prednison infuus om 10-11 uur. stamcel injecties (G-CSF) om 23u en 3u+

+ 1e Neckline plaatsen (en dus een kaal koppie)

 

Dinsdag1 okt.D-7 

Stamcellen oogsten/ bloeddialyse (5 a 6 uur lang, 2 miljoen per kg./b.w.)

 

Woensdag2 okt.D-6 

Rustdag (of extra stamcellen oogsten wanneer nodig)

+ 2e Neckline plaatsen

Donderdag3 okt.D-5Chemo dag 1 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Vrijdag4 okt.D-4Chemo dag 2 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Zaterdag5 0kt.D-3Chemo dag 3 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
Zondag6 okt.D-2Chemo dag 3 (Cyclophosphamide: 50mg/kg/b.w.)
 

~ WEEK 3 ~

Maandag7 okt.D-1Rustdag
Dinsdag8 okt.D-0Stamceltransplantatie Rustdag / Isolatie
Woensdag9 okt.D+1Rustdag / Isolatie
Donderdag10 okt.D+2Isolatie (deze periode duurt +/- 1-10 dagen, afhankelijk v.d. bloedwaarden).
Vrijdag11 okt.D+3Isolatie
Zaterdag12 okt.D+2Isolatie
Zondag13 okt.D+3Isolatie
 

~ WEEK 4 ~

Maandag14 okt.D+4Isolatie
Dinsdag15 okt.D+5Isolatie
Woensdag16 okt.D+6Isolatie
Donderdag17 oktD+7Isolatie
Vrijdag18 oktD+8Isolatie+ Rituximab infuus (exacte dag is variabel: ergens tussen dag   +10 en +12)
Zaterdag19 okt.D+9 Recovery
Zondag20 okt.D+11 Recovery
 

~ WEEK 5 ~

Maandag21 okt.D+12 Recovery/ Discharge?

Toelichting:

Stamcel injecties & lichaamseigen stamcellen oogsten:

  • De HSCT procedure die in Moskou wordt uitgevoerd is eigenlijk een aHSCT procedure. De ‘a’ staat voor autologus, wat betekent dat er een transplantatie gaat plaatsvinden met lichaamseigen stamcellen (niet van een donor, dit heet allogeen).
  • Om de stamcellen te kunnen oogsten zullen deze eerst in grote aantallen extra aangemaakt moeten worden door je eigen lichaam. Om dit te bewerkstelligen zullen er 4 dagen lang ondersteunende stamcel injecties worden gegeven om de stamcellen zogezegd te “mobiliseren”.
  • 2 Keer per dag om 23 uur en om 3 uur ’s nachts zullen deze G-CSF injecties gegeven worden. Het medicijn heet Neupogen (Filgrastim) met als dosering 10 microgram per kg lichaamsgewicht. G-CSF staat voor granulocyte-colony stimulating factor.
  • Wat er eigenlijk gebeurt is dat het botweefsel open gaat staan zodat de pure nieuw aangemaakte stamcellen in de bloedbaan terechtkomen. Dit proces kan botpijn veroorzaken en daarnaast hoofdpijn, koorts en andere griepachtige verschijnselen als meest voorkomende bijwerkingen.
  • Na 4 dagen injecties zal op de opvolgende dag (via een geplaatste nek-katheter) bloeddialyse plaatsvinden. Op die manier kunnen de lichaamseigen stamcellen uit het bloed geoogst worden en vervolgens ingevroren tot aan de transplantatie-dag.
  • Voor een succesvolle stamceltransplantatie dienen er 2 miljoen stamcellen per kilogram lichaamsgewicht geoogst te worden. Het oogsten via het dialyse apparaat duurt doorgaans 5 a 6 uur. Mocht er uiteindelijk blijken dat er onvoldoende stamcellen geoogst zijn, dan wordt het oogsten op de opvolgende geplande rustdag hervat. Zo hoeft er aan de planning niets te verschuiven.
  • Extra opmerking: De meeste patiënten zullen voor of na het plaatsen van de neklijn hun haren afscheren uit praktisch oogpunt. De neklijn mag niet nat worden dus haren wassen zal vanaf dat moment niet meer gaan. Het uitvallen van de haren gebeurt pas tijdens de isolatieperiode. Uit ervaring blijkt het handiger en schoner om met kort uitvallende haartjes om te gaan, dan flinke plukken haar die uitvallen.

Chemo therapie:

  • Na het succesvol oogsten en opslaan van de stamcellen zal er een (non-myelo ablative) chemo traject van 4 dagen plaatsvinden d.m.v. het toedienen van Cyclophosphamide.
  • Na het oogsten van de stamcellen zal de neklijn verwijderd worden en op de schouder, ongeveer bij het sleutelbeen, een nieuwe “Subclavia lijn” geplaatst worden. Deze 2e ‘katheter’ zit een stuk comfortabeler en heeft aan het uiteinde 3 slangetjes. Hierdoor hoeven patiënten tijdens de behandeling niet meer aangeprikt te worden maar kan de chemo en overige medicatie toegediend worden alsook dagelijkse bloedafname. Dit is praktisch; minder risico op infecties en minder belastend voor de bloedvaten.
  • Eigenlijk is de chemo therapie het belangrijkste aspect van de behandeling; een ‘harde reset’ van het immuunsysteem om de MS activiteit volledig uit het systeem te elimineren. De witte bloedcellen worden tot een volledig nulpunt gebracht (inclusief de ‘corrupte’ T en B cellen die de MS klachten veroorzaken).
  • Er wordt in totaal 200 mg Cyclophosphamide per kilogram lichaamsgewicht toegediend, verdeeld over 4 dagen. Dus iedere dag 50 mg/kg/b.w. (body weight).
  • Tijdens de chemo worden er ondersteunende infusen en medicatie toegediend, zoals anti-viraal, anti-bacterieel, anti-fungaal en zeer goede medicatie tegen misselijkheid. Er wordt zelden gebraakt.
  • De meest voorkomende bijwerkingen zijn: koorts, misselijkheid, braken, diarree, obstipatie, haarverlies, oropharyngeal mucositis (slijmvliesontsteking in de mond), pancytopenie (abnormaal laag aantal bloedcellen), hemorragische cystitis (pijn in de buik en pijn bij het plassen).

Stamceltransplantatie:

  • Na het resetten van het immuunsysteem d.m.v. chemotherapie en een rustdag, zal er vervolgens de eerder geoogste (lichaamseigen) stamcellen weer terug in het lichaam worden getransplanteerd. Deze dag wordt gekenmerkt als “Dag Nul”.
  • Deze pure ‘babystamcellen’ zullen het lichaam ondersteunen om weer een zo goed mogelijk en nieuw immuunsysteem op te bouwen. Een immuunsysteem van voor de periode toen er nog geen MS activiteit in het lichaam was. Het zou kunnen dat het toedienen van deze stamcellen er ook voor zorgt dat (nog niet permanent) verloren functies worden verbeterd. Echter, dergelijke winst in functioneren moet als een ‘bonus’ gezien worden en is zeker geen garantie. De stamcellen kunnen ondersteunend werken tijdens het herstel, maar het lichaam moet het wel zelf doen. Verloren weefsel/permanente schade kan niet worden teruggedraaid.
  • De meest voorkomende bijwerkingen zijn: misselijkheid, hoesten, kortademigheid, braken, opvliegers, koorts, rillingen, hoge of lage bloeddruk.

Isolatie periode:

  • Na de transplantatie zal op een bepaald moment de bloedwaardes drastisch zakken en komt de patiënt in de ‘neutropene fase’ waarbij de witte bloedcellen gevaarlijk laag zijn tot totaal afwezig. Het lichaam heeft dan geen immuunsysteem meer. Vanaf een bepaalde bloedwaarde zal de isolatie periode noodzakelijk zijn.
  • De isolatie duurt gemiddeld 9 a 10 dagen en start ongeveer op D+1 / D+3 en duurt tot ongeveer D+8 / D+12.
  • Tijdens de isolatie mag de patiënt de kamer niet meer verlaten en blijft de deur gesloten. Het koffer en eigen kleding wordt verwijderd (dus niet vergeten sokken en ondergoed in de kast te houden). De medische staf zal dagelijks de kamer reinigen, beddengoed verschonen en een steriel setje kleding brengen (judo pak) . Tandenpoetsen en douchen is niet toegestaan. In plaats daarvan krijg je mondspoeling en 2 verschillende flessen alcohol om dagelijks het lichaam steriel te maken.
  • Er zal een neutropeen dieet worden geserveerd. 4 Maaltijden per dag en nauwkeurig afgestemd voor een hoge inname van voedingsstoffen en vitamines. Warm eten dient altijd voor het consumeren 10-20 sec in de magnetron te worden verwarmd (extra bacterie doding).
  • Iedere kamer heeft een koelkast, magnetron en waterkoker waardoor er ook eigen producten genuttigd kunnen worden.
  • Tijdens de isolatie periode zullen er ondersteunende infusen worden gegeven maar ook een dagelijks G-CSF injectie (om 3 uur ’s nachts) om de aanmaak van stamcellen te ondersteunen en het herstel van de neutropene fase te bespoedigen.
  • Zodra de bloedwaardes voldoende genormaliseerd zijn en er geen sprake meer is van neutropenie, wordt de isolatie periode opgeheven en mag de deur weer open. Vanaf dan geldt er “mask-mode” waarbij de patiënt alleen met een masker de kamer mag verlaten en naar de gezelschapsruimte mag gaan.
  • Afhankelijk van het herstel en de bloedwaardes zal er ongeveer tussen dag 10 en dag 12 een Rituximab infuus plaatsvinden. De arts noemt dit een extra ‘opruim-actie’ om enige achtergebleven ‘slechte’ B cellen alsnog weg te ruimen, zodat zij geen enkel T cel de opdracht kunnen geven om opnieuw MS klachten te veroorzaken.
  • De ontslagdatum ligt tussen dag 12 en dag 15. Omdat dit op voorhand niet te voorspellen is blijven de patiënten over het algemeen minstens tot D+15 in het ziekenhuis herstellen en keren daarna weer terug naar huis. In geval van onverwachte complicaties ergens tijdens het traject, is het zeker verstandig om niet eerder dan een maand na de startdatum, de vertrekdatum te plannen. Kortom, wanneer de startdatum op bijvoorbeeld de 5e van de maand is, is het verstandig om ook pas op de 5e van de volgende kalendermaand de vliegtickets te boeken.

Rituximab infusen (en extra noot m.b.t. ATG en Ocrelizumab):

  • In Rusland wordt het HSCT protocol afgesloten met 1 Rituximab infuus, ongeveer vanaf dag 10 of later, afhankelijk van de medische toestand.
  • Omdat Rituximab de allerlaatste ‘corrupte’ B cellen elimineert (mochten ze er überhaupt nog zijn), wordt dit infuus ingezet ter verhoging van de effectiviteit van het HSCT protocol.
  • Rituximab is inmiddels standaard onderdeel van de HSCT protocollen in Rusland en Mexico. In de overige landen wordt i.p.v. deze medicatie nog het oudere medicijn rATG ingezet, gebaseerd op het initiële protocol van Dr. Burt in Chicago.
  • Rusland en Mexico hebben bewust voor Rituximab gekozen omdat de verdraagzaamheid vele malen beter is dan behandeling met ATG. Rituximab is minder belastend voor het lichaam en de herstelperiode is comfortabeler. Daarnaast heeft rATG een hoge kans op o.a. serieuze huidinfecties wat onwenselijk is bij herstellende patiënten met een laag immuunsysteem.
  • Dr. Burt wijzigt zijn behandelwijze vanzelfsprekend niet, omdat het onderdeel is van een lopende studie.
  • Nieuwe trials met Rituximab zullen niet worden opgestart omdat van dit medicijn in 2015 het patent is verlopen en er ook geen grote (financiële) winsten meer mee worden behaald (voor de fabrikant). Echter is er nu een vergelijkbaar medicijn zoals Rituximab verkrijgbaar, namelijk Ocrevus (Ocrelizumab), welke als ‘stand-alone’ medicijn ingezet kan worden, in tegenstelling tot ATG waarbij dit niet mogelijk is. Rituximab en Ocrelizumab binden zich specifiek aan B cellen. ATG niet.
  • In geval van zeer actieve en agressieve MS waarbij na het HSCT traject de MS toch weer lijkt ‘op te flakkeren’, is het een mogelijkheid om een extra Rituximab infuus als zogeheten ‘top-up’ toe te dienen. Wanneer Rituximab in het eigen land niet beschikbaar is mag dit ook Ocrelizumab zijn. Als het goed is, is dit niet nodig, maar het advies op dit punt zal op de situatie van de individuele patiënt worden afgestemd.
  • Extra noot: Ocrelizumab is sinds begin 2018 in Nederland beschikbaar als nieuwe MS remmer. Rituximab is in tegenstelling tot andere landen in Nederland nooit beschikbaar geweest. Ocrelizumab is dat nu wel maar vanzelfsprekend is de prijs vele malen hoger t.o.v. Rituximab. Voor de Nederlandse politiek lijkt Ocrelizumab (en de beschikbaarheid van Lemtrada) een excuus om de beschikbaarheid van HSCT in Nederland nog steeds af te houden. Wanneer je je er verder in verdiept hoe een HSCT behandeling werkt, is het  natuurlijk niet terecht om aan te nemen dat HSCT in Nederland helemaal niet beschikbaar hoeft te zijn. Op deze manier wordt de keuze voor deze behandeling aan de patiënt ontnomen. Rituximab / Ocrelizumab is een MS remmer en in dit geval maar een fractie van de HSCT behandeling (de chemo is het belangrijkste element). In Nederland worden alleen MS remmers aangeboden, terwijl HSCT als een MS stopper mag worden gezien, wanneer het bij de patiënt aanslaat.

Evolutie van de HSCT protocollen (fine-tunen):

De HSCT protocollen zijn over de jaren geëvolueerd en op basis van alle resultaten hier en daar aangepast en verbeterd in het kader van risico versus effectiviteit. Het is dus belangrijk om per locatie goed te bekijken welk HSCT protocol uitgevoerd wordt, om vervolgens een keuze te maken waar je zelf mee akkoord bent.

Zo is de behandeling op de meeste locaties niet meer “myelo ablative” maar “non-myelo ablative” wat te maken heeft met de intensiteit van de chemotherapie. De non-myeloablatieve variant is voor MS net zo effectief en beter verdraagzaam gebleken (afhankelijk van het type patiënt natuurlijk). In geval van het behandelen van bijvoorbeeld kanker, zoals leukemie is wel myelo ablative noodzakelijk, welke naast het volledige immuunsysteem, ook het beenmerg vernietigd.

Alsook het onderdeel Rituximab versus ATG. De HSCT behandelingen hadden aanvankelijk een ATG onderdeel maar inmiddels zijn Rusland en Mexico de afgelopen jaren overgestapt naar het (waarschijnlijk) net zo effectieve Rituximab. Het belang van dergelijke evoluties is de uitkomst van de werkzaamheid handhaven en tegelijkertijd de behandeling veiliger maken met minder ongewenste bijwerkingen.

Voor beide anti-lymfocyten antilichaam medicijnen kan gerust gekozen worden omdat zij slechts een “add-on” medicijn zijn om de effectiviteit van de behandeling verder te verhogen, maar zij zijn niet het belangrijkste element achter de behandeling, namelijk de chemotherapie. Beide benaderingen (ATG of Rituximab) lijken te werken in termen van HSCT klinische uitkomst. Al bindt Rituximab zich specifiek aan corrupte B cellen, ATG doet dit niet. Maar als beide gekozen kunnen worden voor goede effectiviteit, is het wellicht handiger te kiezen voor een veiligere behandeling.

Deze tekst komt oorspronkelijk van de onderstaande site, die ik heb aangepast aan mijn situatie.

Dank voor het overzicht

die ik heb aangepast aan mijn situatie.

5 reacties

  1. Ria op 18 september 2019 om 10:29

    Dag dappere Lineke

    Hoezo “raken” eerder al schreef ik over “duizend zachte armen” wat zal je ze nodig hebben en wat gun ik ze jou!!!

  2. Chantal op 19 september 2019 om 07:42

    Lieverd, ik heb dit schema bijna met ingehouden adem zitten lezen. Ik zal deze periode zoveel mogelijk in gedachten bij je zijn….alle kracht in de wereld gewenst sterke vrouw <3

  3. Bert en Jelleke Dokter op 24 september 2019 om 09:19

    Lieve Lineke, we hebben het spannende verhaal wat je in Verweggistan in Rusland zult gaan beleven van Thea en Wil gehoord. Prinsen op witte paarden komen er waarschijnlijk niet in voor, maar vast wel heel veel lieve dokters en zusters in witte jassen. Gelukkig haalt je eigen prins je na een maand weer op. Vanuit Groningen zijn we in gedachten bij je en wensen je alles toe wat je nodig hebt om dit verhaal tot een goed einde te brengen.

  4. Daantje op 24 september 2019 om 16:17

    Lieverd, wat dapper dat je dit allemaal aangaat zo ver weg van huis!
    Ik denk aan je!! Ontzettend veel sterkte!!
    Dikke knuffel Daan ❤️

    • Hester van Koetsveld op 27 september 2019 om 09:34

      Lieve Lineke, wat hoop ik zo dat je over een half jaar hier “gezond” op terug kan kijken. Het is jullie zo gegund. Een topper ben je, sterkte deze periode.
      Kus Hester

Laat een reactie achter





Translate
Scroll To Top