MS kan worden gestopt!

                           Ik, Lineke, wil mezelf weer zijn.

 

Eerst een stukje research info.

Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds hebben de afgelopen twee jaar het standpunt onderschreven van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie dat stamceltransplantatie voor een beperkte groep mensen met een agressieve vorm van Relapsing Remitting Multiple Sclerose een potentiële behandeloptie is (Stichting MS).

Ik, Lineke van Opzeeland-Methorst heb deze vorm van MS. Het zenuwstelsel in mijn hersenen, nek en ruggenmerg is en wordt nog steeds aangetast.

Er vallen dan langzaam steeds meer lichaamsfuncties uit. Over je cognitieve vermogens nog maar niet te spreken.

Op dit moment zitten er 3 actieve ontstekingen in mijn nek, drie in mijn ruggenmerg en twee in mijn hoofd. (ontdekt in Moskou, Aa Maximov Hospital for Hsct).

Daarnaast zitten er al veertig, niet meer, actieve ontstekingen die hun schade al hebben achtergelaten.

Blog:uitslag onderzoeken in Moskou, Aa Maximov Hospital for Hsct.

 

                                                                         
                          “We are shaped by our thoughts; we become what we think. When the mind is pure, joy follows like a shadow that never leaves.”

                             Buddha

                                                                                                                                                                                                                                                                 

 

Left on the page is a translation button for English, (google translate, sorry)

Het goede nieuws. Ik geef niet op!

Op 23 september ben ik na een hele drukke tijd, na een krappe vier maanden van een drukke voorbereiding, naar Aa Maximov Hospital, Moskou vertrokken voor een Hsct behandeling.

In de periode dat ik een de isolatie zat heb ik de site aangepast. De lieve mensen om mij heen die de eerste opzet hebben gemaakt ben ik zeer dankbaar. Ik had dit zelf in de periode voor Moskou niet voor elkaar gekregen, dank lieve mensen!

Isolatie is niet fijn maar geeft wel tijd om het verhaal meer eigen te maken en om het een en ander te updaten.

De site blijft voorlopig daar ik nog blogs wil blijven schrijven.

Ik kan nu ervaringen en informatie delen. Dit wil ik doen op een open wijze zodat mensen zelf bewust een keuze kunnen maken.

Blog: deuren dicht.

Het slechte nieuws!

Deze behandeling kost € 55.000. En de verzekeringen in Nederland vergoedt niets. En toch zit ik hier in het Aa Maximov Hospital, Moskou. Waarom wordt dit niet vergoed?

Consumentenbond ligt toe.

29-10-2019, een brief aan de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Misschien kan Nederland toch niet achter blijven. Wat zou dit goed nieuws zijn voor mensen die gebaat zijn bij een Hsct behandeling.

OPEN BRIEF AAN NVN OVER HSCT.

Toeval?

Een nieuwsbericht op 06-11-2019. Nederland start een onderzoek naar stamceltherapie voor mensen met MS. Nadat er zoveel mensen en stichtingen hebben gevochten om stamceltherapie voor mensen met MS beschikbaar te maken, lijkt de eerste stap te zijn gezet. Fijn!

Stamceltherapie in Nederland.

 

Totaal gedoneerd

van de €55.000

Hoe?

Al drie jaar ben ik bezig om deze behandeling te onderzoeken. Niet alleen de gewone internet sites, maar vooral door wetenschappelijke onderzoeken (jargon in het Engels is lastig) door te spitten.

Toch door alle media, die veel inspeeld(e) op de risico's durfde ik het aanvankelijk niet aan. Het NRC artikel is zo een voorbeeld waardoor ik de stap in eerste instantie niet durfde te nemen.

NRC artikel

De wetenschappelijke onderzoeken in dit artikel zijn niet te vinden, Jammer. Het zou namelijk fijn zijn wanneer er meer transparantie rondom mogelijke behandelingen zou komen.

Waarom dan toch naar Rusland, Moskou?

Toen werd het mei. En ik kreeg een schub die er voor zorgde dat ik niets meer kon; niet lopen: niet zitten; niet aankleden; niet  normaal praten; niet instaat om prikkels verwerken en ga maar door.

Ik heb twee jonge meisjes Gwen (2013) en Storm (2011), die ik wil zien opgroeien. Wat als ik er niet meer ben?

En ik wil gewoon een stukje van Lineke terug.

Blog; waar ik door de MS tegen aan loop.

Wie heeft er dan nog iets aan me?

Uitslag onderzoek Moskou.

Het besluit was genomen. Geld? Geen geld. Ik ga en zie wel hoe.

Dankzij vrienden, familie, buren, inwoners van Vragender en mijn lieve man Martijn is er veel werk verzet. De eerste pagina werd geschreven, gedeeld en werd er mee gedacht. Wat fijn om zulke mooie mensen om je heen te hebben.

 

                                     Geen woorden om te beschrijven wat dit betekend.

 

Houdt de blogs in de gaten daar staan filmpjes in, informatie, onderzoeken en verhalen over mijn ervaringen van deze bijzondere, doch zware behandeling.

Ik zal sommige blogs op deze site verwerken voor meer overzicht. Daarnaast zal ik blogs met meer informatie toevoegen waar je, bij interesse, op kunt klikken.

Er is geen vuur
ik ben niet dronken
toch voel ik brand
en lijk ik beschonken...

ik struikel over mijn eigen tenen
...ik zak ineens door mijn benen

het is niet duidelijk misschien
...zal je het niet aan me kunnen zien

maar in mezelf ben ik aan het wenen
...alle kracht is plotseling uit mijn lijf verdwenen

lichte aanraking geeft schreeuwende pijn
...in de hitte steenkoud zijn

alles danst voor mijn ogen
...toch is er niets bewogen

trillen tijdens het chillen...
uitgeblust in rust...

het klinkt allemaal zo onlogisch
...het is ook
neurologisch...

CH©

MS 3

MS, het is net of dat ik in een glazen bol zit, ik kan alles zien en wil zo graag meedoen, maar ik kan niet meedoen, alleen toekijken.

Lineke MS 1
Lineke MS 3
Lineke MS 2

Laatste blogberichten

_HTH1704

Donatie stop

Donaties. Wij willen iedereen bedanken voor de inzet, het meeleven, meehelpen en de donaties. Er is een groot bedrag binnengekomen...
vragender

Vrouwen vereniging Vragender

Kerstviering. Ieder jaar komen de dames van de Vrouwen vereniging Vragender bij elkaar voor de kerstviering. Bij deze bijeenkomst nemen...
Emma, Lou and me

En nu?

Hoe gaat het nu? Veel mensen vragen via whats app, G mail, messenger, chat en persoonlijk hoe het nu gaat....
Doneren

Contact

Stichting Lineke tegen MS
Winterswijkseweg 71
7134 PH Vragender

E-mail donatie@lineketegenms.nl
KvK 75132028

Menu

Het verhaal
De Stichting
Lineke
MS
HSCT
Blog
Contact