Skip to content

MS kan worden gestopt!

Ik, Lineke wil mezelf weer zijn.(MS)

(wordt nu door mij herschreven 11-10-2019)

Eerst een stukje research info.

Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds hebben de afgelopen twee jaar het standpunt onderschreven van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie dat stamceltransplantatie voor een beperkte groep mensen met een agressieve vorm van Relapsing Remitting Multiple Sclerose een potentiële behandeloptie is (Stichting MS).

Ik, Lineke van Opzeeland-Methorst heb deze vorm van MS. Het zenuwstelsel in mijn hersenen, nek en ruggenmerg wordt aangetast.

Er vallen dan langzaam steeds meer lichaamsfuncties uit. Over je cognitieve vermogens nog maar niet te spreken.

Op dit moment zitten er 3 actieve ontstekingen in mijn nek, drie in mijn ruggenmerg en twee in mijn hoofd. (ontdekt in Moskou).

Daarnaast zitten er al veertig niet meer actieve ontstekingen die hun schade al hebben achtergelaten.

Blog uitslag onderzoeken in Moskou.

                             
 “We are shaped by our thoughts; we become what we think. When the mind is pure, joy follows like a shadow that never leaves.

  Buddha

                                                                                                                                                                                                                                                                 

 

Left on the page is a translation button for English, (google translate, sorry)

Het goede nieuws. Ik geef niet op!

23 september ben ik na een hele drukke tijd na een krappe vier maanden voorbereiding naar Moskou vertrokken voor de behandeling Hsct.

Op dit moment zit ik hier in de isolatie. Geeft wat tijd om het verhaal meer eigen te maken en om het een en ander te updaten.

De site blijft daar ik de blogs wil blijven schrijven.

Ik kan nu ervaringen en informatie delen. Dit wil ik doen op een open wijze zodat mensen zelf bewust een keuze kunnen maken.

Blog deuren dicht.

Het slechte nieuws!

Deze behandeling kost € 55.000. En de verzekeringen in Nederland vergoedt niets. En toch zit ik hier in Moskou.

Consumentenbond ligt toe.

" 29-10-2019 misschien kan Nederland toch niet lang achter blijven. Wat zou dit goed nieuws zijn voor mensen die gebaat zijn bij een Hsct behandeling".

OPEN BRIEF AAN NVN OVER HSCT.

Toeval?

"06-11-2019". Nederland start een onderzoek naar stamceltherapie voor mensen met MS. Nadat er zoveel mensen en stichtingen hebben gevochten om stamceltherapie voor mensen met MS beschikbaar te maken, lijkt de eerste stap te zijn gezet. Fijn!

Stamceltherapie in Nederland.

 

Totaal gedoneerd

van de €55.000

Hoe?

Al drie jaar ben ik bezig om deze behandeling te onderzoeken. Niet alleen de gewone internet berichten, maar vooral door wetenschappelijke onderzoeken (jargon taal in het Engels is lastig) door te spitten.

Toch door alle media, die veel inspeelde op de risico's durfde ik het aanvankelijk niet aan.

NRC artikel

De wetenschappelijke onderzoeken in dit artikel zijn niet te vinden, Jammer. Het zou namelijk fijn zijn wanneer er meer transparantie rondom welke behandeling zou komen.

Ik heb twee jonge meisjes Gwen (2013) en Storm (2011), die ik wil zien opgroeien. Wat als ik er niet meer ben?

Toen kwam mei. En ik kreeg een schub die er voor zorgde dat ik niets meer kon; lopen: zitten; aankleden; normaal praten; prikkels verwerken en ga maar door.

Blog met zaken waar ik door de MS tegen aan loop.

Wie heeft er dan nog iets aan me?

Uitslag onderzoek Moskou

Het besluit was genomen. Geld? Geen geld. Ik ga en zie wel hoe.

Dankzij vrienden, familie, buren mijn lieve man Martijn is er veel werk verzet is de eerste pagina opgezet, gedeeld en werd er mee gedacht. Wat fijn om dit soort mensen om je heen te hebben.

Er is al veel gedoneerd, maar we zijn er nog niet. Ik zit hier gelukkig al wel. Mede dankzij veel lieve mensen die mij al geholpen hebben. Dank jullie wel!

Geen woorden om te beschrijven wat dit betekent.

Houd de blogs in de gaten daar staan filmpjes, informatie, onderzoeken en verhalen over de ervaringen van deze bijzondere, doch zware behandeling in beschreven.

Ik zal blogs in deze site verwerken voor meer overzicht. en info toevoegen waar je, wanneer geïnteresseerd  bent op kunt klikken.

Er is geen vuur
ik ben niet dronken
toch voel ik brand
en lijk ik beschonken...

ik struikel over mijn eigen tenen
...ik zak ineens door mijn benen

het is niet duidelijk misschien
...zal je het niet aan me kunnen zien

maar in mezelf ben ik aan het wenen
...alle kracht is plotseling uit mijn lijf verdwenen

lichte aanraking geeft schreeuwende pijn
...in de hitte steenkoud zijn

alles danst voor mijn ogen
...toch is er niets bewogen

trillen tijdens het chillen...
uitgeblust in rust...

het klinkt allemaal zo onlogisch
...het is ook
neurologisch...

CH©

MS 3

MS, het is net of dat ik in een glazen bol zit, ik kan alles zien en wil zo graag meedoen, maar ik kan niet meedoen, alleen toekijken.

Lineke MS 1
Lineke MS 3
Lineke MS 2

Laatste blogberichten

2Doc_IDFA_primeur__MS_1574247978 (1)

Documentaire; stukjes van de puzzel.

Documentaire. In deze indrukwekkende documentaire laat Suzanne Raes twee mensen wier leven door MS wordt beheerst met elkaar in gesprek gaan....
Radboud UMC

MS toch geen auto-immuunziekte?

MS veroorzaakt door het MBP-en gen. Er zijn steeds meer wetenschappers, zoals Radboud onderzoeker Poelmans, die ervan overtuigd zijn dat...
op bed

helaas weer in bed.

Terug komst. Op het moment dat ik terug kwam vanuit Moskou was het hele gezin verkouden. Ondanks alle maatregelen ben...

MS, de ziekte sluimert in mijn lichaam.

Het kan plotseling, vernietigend toeslaan. Aanvaarden is geen optie. Wie helpt mij dit gevecht aan te gaan?

Doneren

Wil je liever betalen d.m.v. overboeking?

Dat kan ook, het IBAN-nummer is NL30ABNA0848664272 t.n.v. Stichting Lineke tegen MS.

Donatie

Naam

E-mailadres

Bericht

Bedrag *



Contact

Stichting Lineke tegen MS
Winterswijkseweg 71
7134 PH Vragender

E-mail donatie@lineketegenms.nl
KvK 75132028

Menu

Het verhaal
De Stichting
Lineke
MS
HSCT
Blog
Contact

Translate
Scroll To Top